Более двух с половиной миллионов человек во всем мире научились жить с рассеянным склерозом. Они сделали это силой, потому что в выживании нет вариантов, только твердое обязательство двигаться вперед, взять на себя обязательство цепляться за настоящее со всей возможной надеждой и сопротивлением. Это мужчины и женщины, которые сталкиваются с болезнью, невидимой для большей части общества.
Проблемы коммуникации между мозгом и остальным телом многочисленны и разнообразны. Иногда у человека случаются вспышки, при которых он теряет подвижность, способность писать, ходить. Позже эти симптомы проходят, и жизнь возвращается к полунормальности. С другой стороны, у других пациентов наблюдается раннее изменение зрения, другим приходится иметь дело с постоянным тремором и отсутствием координации.
Рассеянному склерозу все равно, что вы находитесь в расцвете сил, когда он дает первые зацепки, все меняется. Также неизвестно, почему человек страдал этим заболеванием. Может быть, диета, недостаток витамина D, табак или какой-то вирус. Неизвестно. И все же люди не перестают задавать те же вопросы на той ранней стадии, когда им ставят диагноз.
Каково это жить с рассеянным склерозом?
Жизнь с рассеянным склерозом — это не всегда то, что думает большинство людей. Услышав это слово, первое, что приходит в голову — это кто-то без возможности двигаться и с абсолютной степенью зависимости.
Очевидно, что эти более серьезные случаи существуют. Однако у значительной части пациентов с рассеянным склерозом есть дефициты, которые едва заметны для подавляющего большинства.
Невидимые симптомы, которые общество не воспринимает
Жить со склерозом — значит быть пленником собственного тела и проявления его симптомов. Постоянная усталость — это повторяющийся элемент, а также проблемы с равновесием и координацией. Однако есть также когнитивные и эмоциональные симптомы, такие как проблемы с концентрацией и памятью, дефицит внимания и решение проблем.
Частым фактором у этих пациентов являются депрессивные расстройства. У каждого человека наблюдается определенная симптоматика, но обычно в какой-то момент они испытывают упадок сил и беспомощность. В этих случаях, как показывают различные исследования (например, исследование, проведенное в Нью-Йоркском университете Лангоне), транскраниальная стимуляционная терапия показывает большую эффективность.
Не все пациенты одинаковы
Есть крайние и очень деликатные случаи, когда болезнь представляет собой необратимую и неизлечимую дегенерацию. Теперь мы подчеркиваем, что многие люди с этим заболеванием учатся жить с рассеянным склерозом, зная, что каждый из них уникален, что симптомы разнообразны и что есть только один вариант: отдать себя в руки экспертов.
Симптомы можно контролировать, и прогресс может быть намного медленнее, что позволяет избежать или замедлить инвалидность. Эту роль играют методы лечения, изменяющие заболевание.
Можно жить с рассеянным склерозом?
Можно работать над адаптацией, а также путешествовать, развивать социальную и семейную жизнь, как и любой другой человек. Более того, женщины могут забеременеть, им просто нужно прекратить прием лекарств во время беременности.
Многие люди не думают об этом нейродегенеративном состоянии. Это не синоним смерти, это синоним цепляния за жизнь, даже если она причиняет боль, существует множество факторов, которые позволяют контролировать ее.
Следование медицинским и фармакологическим рекомендациям, выполнение упражнений, реабилитационная терапия и наличие адекватной команды экспертов — это ключ во всех случаях.
